【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。

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这十年中国社会的趋势：把每个人都往绝路上逼。疫情后，这个趋势在加速。变态的统治者加无数变态的国民，先是毁掉别人的事业，这两年发展到毁掉别人的饭碗。各阶层都出现脆断现象，发生频率越来越高，刺激本来就变态的统治者和某些国民更加变态。在一个稍微正常一点的社会，有吴柳芳这种才能的人不致于

继吴柳芳和秦雪后，中国国家游泳队运动员刘湘，只因在社交平台上分享了自己穿泳衣的照片，结果也网友指出擦边。刘湘表示：难道我要穿棉裤和羽绒服游泳吗?

网友投稿 11月29日凌晨内蒙古巴彦淖尔市临河区，某手机店被三名未满16岁的未成年人砖头破门零元购，盗走数台手机，现金。店主损失超过十几万元。网传事后涉案未成年人在短视频平台公然挑衅，炫耀其盗窃所得战利品

小電影來了......

万书记对脱口秀行业重要讲话实录。

这个角斗士版本好😁

11月30日，广东汕头。网曝汕头小公园百货大楼，一女子在钟楼上挂横幅喊冤。视频显示，横幅写着：“汕头政府最黑暗，官官相护，逼民一死。有市民拍照遭到警察制止。

這位姑娘比99.9999的中國人都勇敢，复旦大学 2019级日语系她叫倪心怡，福建厦门人带头喊出罢免习近平的女生就是她，每一個敢於抗爭的人都是時代的勇士，我愿意！为巾帼英雄发声。

前体操运动员吴柳芳因退役后转行做主播，被网友质疑擦边。吴柳芳在直播中称，退役后，19年在杭州做主播保底工资3-4千。第二份工作是在杭州一所学校当老师，但遭到老板拖欠工资，最后钱也没拿到。2021年又辗转到嘉兴做教练，但工作两年，迟迟没有等到编制，于是再次辞职。

网友做了一段对比视频，《明天会更好》2024 🆚 1985 感觉2024版的是 "明天就会死"

除了吴柳芳，11月29日，前中国击剑运动员秦雪学退役后转型当网红，也被网友指责“擦边” 对此，秦雪表示，我不想火，我只想挣钱，我有个三岁半的女儿。

11月30日，云南昆明。一小女孩在垃圾堆里捡垃圾，拍摄者见状便去了女孩家里，给女孩买了点吃的。女孩住在狭小拥挤的出租屋里，房租260元/月。目前该视频已被删除，另一位转发该视频的博主表示：视频地址不能发，一发就会有人打电话让删微博。

湖南发生过亿万富翁曾成杰迫害致死案，现在又发生了亿万富翁罗树中刑讯逼供案，这块干涸的土地已经完全不适宜生存，你能多活一天完全属于幸运。

习近平不必等盖棺再定論

借古諷今，把习近平的套路揭得一丝不挂！中國不能說沒人才！

梗图：同样是运动员，谷爱凌擦边为什么就不给我国丢脸？

11月29日(发布) 日本。女子发视频称，骑自行车去便利店买东西，小孩坐在自行车前面的车筐里，结果遭到一老太太的制止，还要报警。于是只能把孩推回家。女子表示很生气“日本人爱多管闲事，竟然管到我头上”

11月29日，日媒报道：临近年底，很多人计划长途旅行，飞机上遭遇盗窃的报道也不少。日本富士电视台提醒乘客坐飞机时，小心被中国人偷行李。电视台采访了一位飞往中国的日本乘客，他称一觉醒来后，现金银行卡等物品不翼而飞虽然向中国警方报警，但警方告知他调查太浪费时间，只能自认倒霉。

近日，复旦大学教授张维为，发布了十年前去半岛电视台辩论的视频。但张维为并没有发布完整的视频，列如：当主持人问张维为：如果有现场嘉宾说出了他们今晚说过的话，在中国的任何一个论坛上，您觉得他们会不会出事？张维为：我不确定。现场观众哄堂大笑。而张维为发布的视频中，没有上述片段。

转发：吴柳芳讲述退役开始直播没有人气，每天需要播6个小时保底3000，没有人看然后去当了2年老师，结果老板拖欠工资，不干了。去浙江嘉兴当教练，说是给编制，但是2年了编制先给了别人，又不干了。重新开始直播

7月26日，中信建投证券实习生视频爆火。全程自拍，原来是纪委书记的儿子。这名实习生开着保时捷上班，下班打高尔夫。同时直接在视频泄露出望园科技，海柔创新，国能信控三家公司的IPO项目信息。

香水櫃檯，一下干了。

臨時工

墨西哥排華進行中

俄軍前線抱怨軍用汽油不燃燒

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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
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罕见病“救命药”醋酸氢化可的松片降价，患者希望县城医院也能买
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1年前 • 捂裆大湿兄 • -- 点击 0 评论

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心脏病廉价救命药全国性缺货大批患者排队等着“救心”
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8年前 • 唐僧吸舔取精 • -- 点击 0 评论

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药监局、卫健委再发文，罕见病救命药加快进入国内市场
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6年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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【戈谢病药河南入医保难，折射1680万罕见病患者的救治困境】在等待戈谢病药物纳入医保方案的三年里，原来的23个患者只剩下16个。而预计目前国内有戈谢病患者近400人——对于一个家庭来说，孩子身患戈谢病无疑重创，然而这个数量放在全国，戈谢病又是真正的罕见病，这是戈谢病在医保体系里尴尬地位的根源所在。
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6年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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FDA发布的数据显示，目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》（2018）显示，2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元，占据 16% 处方药市场份额。到 2024年，罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元，占处方药市场份额可能超过 20%。
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5年前 • 好奇心研究所 • -- 点击 0 评论

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【探访国内唯一的罕见病病区：高值药进医保后“门诊气氛不一样了”】从浙大二院罕见病诊治中心了解到，今年以来已有9位SMA患者注射了“诺西那生钠”，另有12位患者处于注射前检查阶段。
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2年前 • 澎湃新闻 • -- 点击 0 评论

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【新药研发和上市，一场与死神的赛跑】2019年中国有53个创新药获批，第一次超过美国（48个）。多种癌症、罕见病、丙肝、糖尿病、心血管病等等都有了新药上市，对患者意味着更好疗效的希望。
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4年前 • 虎嗅网 • -- 点击 0 评论

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【2000万罕见病患者，等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等，近几年才逐渐被公众知晓。在中国，罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言，从确诊到得到有效的药物治疗，从来不是一件简单的事情。
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5年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
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4年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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【曾拯救20万非新冠重症患者，武汉“战时”重症药房即将全部退役】武汉封城后，重症慢病患者遇上购药难题，100家战时重症慢病药房临危受命，和原有的10家一起，封城期间服务了近20万非新冠重症患者。解封之后，药房进入萧条期，亏损经营。如今退役通知已下，6月30日后将全部消失。
大陆资讯
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4年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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好消息！BBC新闻：一种叫地塞米松（dexamethasone）的消炎药被看作是救治2019冠状病毒病（COVID-19）重症病人的一大突破。
英国一项测试显示，这种药物可能挽救患者的性命——是首次有药物在全世界范围内有这样的效果…
推特中文圈
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3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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据报道，一位英国 #艾滋病患者或将成为继“柏林病人”布朗之后，全球第二例被“治愈”的艾滋病患者。第一名艾滋病痊愈患者布朗曾同时患有白血病，2007年在柏林接受放射疗法和干细胞移植，后来两种疾病均消失。布朗听闻又一例痊愈案例后十…
大陆资讯
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5年前 • 美国之音 • -- 点击 0 评论

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【“救命药”中国卖2万印度卖200元】在中国，慢粒白血病和胃肠间质瘤患者的“救命药”格列卫卖23500元一盒，印度仿制的“格列卫”200元一盒，药效相同。但这药在中国却被判定为假药，无法合法购买，只能冒险代购。目前，我国有慢粒白血病患者10万人，每年新增患者约1.3万人。
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9年前 • 三聚氰胺 • -- 点击 0 评论

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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
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10年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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【白血病患儿国产廉价救命药“断货”，李克强批示：特事特办】“白血病患儿缺药将使这些家庭雪上加霜，要将心比心，高度重视所反映问题，抓紧采取有效措施，特事特办，切实加大国产廉价药生产供应保障力度，切实缓解患儿家庭的‘用药之痛’。”总理在批示中说。
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7年前 • 澎湃新闻 • -- 点击 0 评论

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龙年春节中日医院救治一例罕见断耳患者
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9个月前 • 牛郎侄女 • -- 点击 0 评论

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【罕见病「同病不同命」的医保之困】浙江省罕见病保障机制的最大亮点，是个人每年最多自付费用为 10 万元。按照设计，患者一个结算年度内的药费实行分段报销：0—30 万元，报销 80% ；30 万—70 万元，报销 90% ；70 万元以上费用，全额报销。
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BBC中文新闻：
一种叫地塞米松（dexamethasone）的消炎药被看作是救治2019冠状病毒病（COVID-19）重症病人的一大突破。
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时政
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罕见病“库欣综合征”老药新用之困
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9个月前 • 读书顶个鸟用 • -- 点击 0 评论

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质优价廉的的救命药、急救药、常见药，因为厂家逐利的原因正在市场上慢慢绝迹，医患携手与病魔作战，没有配发子弹，无疑出师未捷身先死。
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( weibo.com)

9年前 • 射屌英雄传 • -- 点击 0 评论

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【5年不变的罕见病目录究竟何时更新？】药监和医保部门，对罕见病目录外的罕见病药物的准入变得更加慎重；地方政府则亦步亦趋，不敢越雷池半步；目录外的罕见病患者群体，其诊断和用药仍然得不到保障。目录越是继续岿然不动，各方利益群体对目录更新的强烈诉求越是明显。
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1年前 • 牛郎侄女 • -- 点击 0 评论

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卫计委：白血病患儿救命药已恢复供应，够一年用量
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7年前 • 中新网-中国新闻网 • -- 点击 0 评论

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国外罕见病药物入华提速：可有条件批准上市再补做研究
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( www.thepaper.cn)

7年前 • 风吹大奶两边倒 • -- 点击 0 评论

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【救命药=天价药？ FDA批准史上最贵药物，210万美元救一命】FDA 批准了诺华公司用于一次性治疗脊髓性肌萎缩（SMA）的基因疗法 Zolgensma 上市。在一次性治愈罕见遗传病史上也具有绝对的里程碑进展。诺华表示这种一次性治疗的费用将达到 210 万美元，这也使其成为目前世界上最昂贵的药物。
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5年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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