【“70万一针”的罕见病药谈判成功了，天价药医保实现零的突破】被称为“天价药”的渤健SMA治疗药物（脊髓性肌肉萎缩症）诺西那生钠注射液已经谈判成功。同时成功的还有武田一款年费用百万的法布雷用药阿加糖酶α注射用浓溶液，以及另外至少3款罕见病用药。这些药的年治疗费用很可能都在30万元以下。

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【历史上的今天】2019年12月1日，武汉发现首例不明原因肺炎患者。

11月30日，云南昆明。一小女孩在垃圾堆里捡垃圾，拍摄者见状便去了女孩家里，给女孩买了点吃的。女孩住在狭小拥挤的出租屋里，房租260元/月。目前该视频已被删除，另一位转发该视频的博主表示：视频地址不能发，一发就会有人打电话让删微博。

12月1日，浙江瑞安。网友在瑞安锦湖实验小学废弃校区的“警察叔叔信箱”中，发现了大量陈封信件。一封来自六年级陈同学的信件令人揪心，她在信中称遭到老师体罚和同学霸凌，而这样的信件不止一封。这些信件最终根本就没人看。事后，警察上门找到该网友，他为了安全不得已将视频设置成了私密。

安眠药有防自杀设计，你知道吗？

小電影來了......

睡前4个动作，相当于深睡2个小时，让我们入睡快，深睡眠让我们第二天精神饱满！#健身 #失眠

一士兵看过文工团的演出，气愤的对排长说：“这些人一辈子都没有摸过枪，就当上了将军……” 排长给了士兵一个大耳光并骂道：“妈个巴子，你懂个鸡毛？她们摸过的枪，说出来，吓死你……” 👍👏🤝🙏😅😂🤣

11月30日，山东。博主采访一位摆摊卖菜的大叔，大叔称今天只收入一元钱，自己是残疾人平时只能爬着种菜。大叔感叹道：老百姓太苦了，粮食又不值钱，还要交合作医疗，来到这个社会可累人了。目前该视频的评论被删到仅剩21条。

经过两天多的停电，赫尔松右岸电力供应恢复正常，我再次来到安置点，代替捐助者购买了pizza给青少年组，希望他们每一个人都可以平平安安，也许这里是他们最后的可以依靠有安全感的地方，对于生活在战区的青少年来说他们也在面临同样的挑战—生命危险和精神上的压力。

近日，金星在接受外媒采访时称，我不明白我表演了40年，广州政府为什么要取消我今年的演出? 我想原因只有一个，就是年初在河北太原的一场演出上，举起了彩虹旗，也许这个动作给我带来了麻烦，直到今天也无法从政府那里得到回应，并且其他城市也取消了我的演出。

湖南发生过亿万富翁曾成杰迫害致死案，现在又发生了亿万富翁罗树中刑讯逼供案，这块干涸的土地已经完全不适宜生存，你能多活一天完全属于幸运。

近日，社交平台上，越来越多的人拉横幅呼吁关注食品安全问题，严惩不良商家。

11月28日，北京。一则“中国关心下一代工作委员会部门”的视频，引发网友讨论：

自制酱油，物美价廉，吃着放心

南开大学吴亚楠副教授白纸运动中被送入精神病院，一直没有任何消息。请网友们跟踪了解，不要让她被遗忘。

拥有一票否决权的OBD车检,让众多老车主欲哭无泪#车辆年检哪一家太子党的创收工具啊？

网友投稿 12月1日上午湖州长兴人民医院发生恶性杀人事件多人死伤，警方出动大批警力抓捕，凶手所在班辅导员威胁处分“传谣”学生凶手为菲律宾籍湖南人，与香港籍女被害人系情侣，双方是浙传学生。11月29日两人前往湖州旅游，期间发生口角，争吵期间男生殴打女生，女生住进长兴人民医院治疗后提出分手

居然有人认为这是假的

叙利亚独裁者阿萨德在阿勒颇的皇宫被反对派占领

貓有幾條命

叙利亚反对派占领阿勒颇后，解除了宵禁，下面是阿勒颇的基督徒社区。

房子断供，首付白交，房贷白还，银行卡都被冻结

网友投稿 11月29日凌晨内蒙古巴彦淖尔市临河区，某手机店被三名未满16岁的未成年人砖头破门零元购，盗走数台手机，现金。店主损失超过十几万元。网传事后涉案未成年人在短视频平台公然挑衅，炫耀其盗窃所得战利品

大雄：不开玩笑未来可能发生的事情几公里不见人烟见到一个人人见可亲。为将来发生的事情要做好准备。

该员工详细举报内容： 1、极狐Gitlab公司CEO柳钢、总裁何庆隐瞒了美国的资本身份。极狐公司的法人是美国人，并且公司股权超过50%是外国人持股，说明极狐公司是美国公司。

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【“70万一针”的罕见病药谈判成功了，天价药医保实现零的突破】被称为“天价药”的渤健SMA治疗药物（脊髓性肌肉萎缩症）诺西那生钠注射液已经谈判成功。同时成功的还有武田一款年费用百万的法布雷用药阿加糖酶α注射用浓溶液，以及另外至少3款罕见病用药。这些药的年治疗费用很可能都在30万元以下。
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【120万CAR-T或无缘医保谈判，国产PD-1药企股价飙升】单价120万/针的细胞疗法CAR-T，其厂商复星凯特未见人员现身10日谈判现场，或同去年70万/针的“天价”罕见病SMA药物一样，因未通过药物经济学测算程序而无缘进入今年医保目录。
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【延期一个月，医保谈判首日降价温和，抗病毒药物组均谈判成功】今年的国谈中，共有343种药品正式通过形式审查。新冠口服药、高达129万元/针的天价CAR-T药物、PD-(L)/1以及往年的重点药品罕见病药物等，都是此次谈判中备受瞩目的品类，但今日尚未开始谈判。
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1年前 • 洞房花钱夜 • -- 点击 0 评论

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【医保谈判第一天…】外界最关心的肿瘤药以及PD-1的谈判将在16号开始；因“70万元一针”引爆舆论的治疗SMA的罕见病药物，没能通过医保局组织的药物经济学测算程序，无缘进入医保目录；对中成药压价幅度低于企业之前的设想。
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解读丨200多元一针的进口药国内卖70万？混淆概念并不能解决罕见病真正的难题
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( m.21jingji.com)

4年前 • 清水芙蓉 • -- 点击 0 评论

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【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
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4年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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国家医保谈判准入药品名单公布。此次参与谈判药品共计150个，共谈成97个，全部纳入目录乙类药品范围。其中，119个新增药品中有70个谈判成功，价格平均降幅为60.7%。
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( m.news.cctv.com)

5年前 • 舌战群乳 • -- 点击 0 评论

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【现场 | 医保谈判第二天，糖尿病药大杀价】医保谈判分疾病领域进行，11日已经谈完肝病用药，12日下午谈判的品种是降糖药和肿瘤药，而万众瞩目的明星抗癌药PD-1将在13日进行谈判。
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( www.eeo.com.cn)

5年前 • 孤独寂寞冷 • -- 点击 0 评论

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罕见病重症肌无力治疗困境能否改善？多款药物欲进入医保谈判名单
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( www.yicai.com)

1年前 • 射屌英雄传 • -- 点击 0 评论

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【罕见病「同病不同命」的医保之困】浙江省罕见病保障机制的最大亮点，是个人每年最多自付费用为 10 万元。按照设计，患者一个结算年度内的药费实行分段报销：0—30 万元，报销 80% ；30 万—70 万元，报销 90% ；70 万元以上费用，全额报销。
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4年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
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( www.csrworld.cn)

10年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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【医保谈判结果：谈成率80%创历史，进口PD-1全军覆没】这次有多款罕见病药物纳入医保，包括治疗多发性硬化的氨吡啶缓释片，治疗法布雷病的阿加糖酶α等。
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【困扰3亿人的“不治之症”，终于有药企看到了？】默沙东将以110亿美元收购制药公司Acceleron，这是一家针对罕见病孤儿药研发的公司，此次收购标志着默沙东在罕见病领域的突破性布局。
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( www.tmtpost.com)

3年前 • 钛媒体 • -- 点击 0 评论

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【为了用上“国谈药”，我与医院、医保和卫健的100天拉锯战】2021年末，其中一款法布雷“神药”、武田公司的“瑞普佳”通过国家医保谈判，进入了医保报销目录。这是所谓“天价罕见病药”进入中国医保的首批案例，但转折远没有期待中那样的顺利。
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2年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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FDA发布的数据显示，目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》（2018）显示，2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元，占据 16% 处方药市场份额。到 2024年，罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元，占处方药市场份额可能超过 20%。
大陆资讯
( www.qdaily.com)

5年前 • 好奇心研究所 • -- 点击 0 评论

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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
大陆资讯
( www.21jingji.com)

1年前 • 全球尸报 • -- 点击 0 评论

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11月28日报道，2024年医保目录调整结果公布，91种新药进医保，罕见病药品谈判现场再现灵魂砍价。网友回复：“为什么中药比西药还贵？”
“一个可劲浪费的部门给你表演节约” “中成药就是伪科学和诈骗犯”
时政

杀猪盘
( twitter.com)

12小时前 • 李老师不是你老师 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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【无缘最新医保谈判，天价罕见病药物保障路在何方？】相关部门目前正在酝酿三个方案：建立专项基金、与商业保险合作、地方试点，以期解决天价罕见病药物负担问题。被视为地方探索罕见病保障标杆的浙江专项基金模式，已经开始在其他地方复制落地。12月底，江苏省正在推进政府各部门间的会签，“模式几乎和浙江相同”。
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【新版国家医保药品目录公布阿兹夫定等两种新冠治疗药物谈判成功】经过几轮磋商，新冠治疗口服药阿兹夫定，最终以11.58元谈判成功，正式纳入医保目录。
大陆资讯
( content-static.cctvnews.cctv.com)

1年前 • 元方 • -- 点击 0 评论

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【2000万罕见病患者，等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等，近几年才逐渐被公众知晓。在中国，罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言，从确诊到得到有效的药物治疗，从来不是一件简单的事情。
大陆资讯
( www.jiemian.com)

5年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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国外200多元人民币一针的进口药在国内卖70万元人民币一针，何其狠也！
时政
( twitter.com)

1年前 • 真相傳媒 • -- 点击 0 评论

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是啊，句句一针见血！特效药都成了禁药！
时政
( twitter.com)

1年前 • jason wang • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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【国家医保局披露抗癌药谈判内幕：现场全程录像】自2018年6月起，国家医保局就会同人社部、卫健委、财政部启动了抗癌药医保准入谈判工作，谈判涉及44个独家抗癌药品种。在企业提交谈判材料的基础上，医保局又组织专家开展评估，并与相关企业进行了谈判，最终17个药品谈判成功。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

6年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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中国国家医疗保障局医药管理司说，辉瑞治疗冠病的Paxlovid未能被纳入国家基本医疗保险最新药品清单，谈判因药物高报价没有成功。
时政
( www.zaobao.com.sg)

1年前 • 联合早报 Lianhe Zaobao • -- 点击 0 评论

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罕见病“库欣综合征”老药新用之困
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

9个月前 • 读书顶个鸟用 • -- 点击 0 评论

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